|
Tack!
Dec 26, 2012 13:54:12 GMT -5
Post by Malin on Dec 26, 2012 13:54:12 GMT -5
Ska till ett labb (en nära anhörig jobbar där) i veckan och närstudera min hud i mikroskop. Tänkte se om man kan se kvalster och försöka uppskatta om det är mer än hos "vanliga" människor (tänkte jämföra med de studier där de gått igenom antal hos patienter med rosacea och de utan). Blir säkert inget tillförlitligt resultat men kan kanske få någn uppfattning i alla fall (har läst att det ska gå att se i den typ av mikroskop de har). Har jag massor tänker jag försöka behandla det eller be min läkare ta ett riktigt test. Någon av er som fått testat om ni har demodex? Någon av er som har magproblem? Jag önskar lite att rosacea antingen beror på demodex eller magproblem. Känns som att de går att bota det i så fall bara man behandlar rätt. Teorierna om att det beror på vaskulära förändringar, genetiska faktorer eller auto-immunitet känns så deprimerande. Men det är nog säkerligen någon sorts kombinanation av flera förändringar i kroppen. Hur startade er rosacea? Kunde ni se tecken redan innan det bröt ut? Min startade under en treveckorsresa i centralamerika. Sista dagen började min hud spänna och bete sig underligt. Den var även rosa så jag trodde att jag bränt mig (trots att det regnat dagen innan och jag mest hållit mig inomhus). Rosacean kom som en blixt från i det här fallet en igenmulen himmel. På flyget hem intensifierades det och jag tyckte att det var konstigt att "brännan" aldrig lade sig. Fem månader efter hemkomst fick jag diagnosen. Under resan var jag i kontakt med otaliga hemlösa hundar, smörjde in mig med med kilovisa mängder solkräm, brände mig en dag, använde en hatt som jag lät ligga fuktig i en plastpåse när jag hade den på mig, åt konstig mat som jag blev dålig i magen av, låg i fuktig sand, krälade runt i djungeln och utsatte mig i största allmänheten för massa mikrober och andra potentiella rosaceautlösare. Trots semester var jag även ganska stressad då min slutuppsats skulle lämnas in under semestern! Så sammanfattningsvis kan min rosacea bero på precis vad som helst. Kan se kopplingar till alla teorier i princip. Jag förstår ju att åkomman är komplex och att jag med stor sannolikhet fått den utan att åka på resan, men kan ju ändå vara intressant att fundera på vad det var som gjorde att det satte igång precis då. Någon av er som kan se något samband i hur era symptom uppkom? Det blir ju mest rena "snillen spekulerar" det här, men kan ändå vara intressant att höra! Och som jag hörde på teven häromdagen "de stora upptäckterna görs inte av experterna, utan av de som kommer utifrån och som inte är för ingrottade och kan se saker med nya ögon". Känns ju onekligen som att läkarna är rätt begränsade i sitt tänk kring rosacea. Min läkare sa liksom att min smärta i huden inte kunde bero på rosacean för det stod inte listat som typiskt symptom i hennes bok... nytänkt, tack! Vore väldigt skönt att få sådan kontroll över symptomen att man kan börja träna igen... God Jul allihopa! Jag vill också komma åt orsaken till rosacea. Gör vi det så kan vi lättare behandla sjukdomen. Jag fick rosacea tidigt. Det var när jag gick på gymnasiet eller när jag hade börjat läsa på universitet. Tyvärr minns jag inte exakt när problemen började för mig. Jag åt Roaccutan innan jag fick rosacea och jag vet inte hur denna medicin påverkade mig. Jag tycker att jag blev mer ljuskänslig efter att jag ätit den. Ingen i min familj eller släkt har rosacea och det tycker jag är konstigt. Jag tror att min rosacea kan ha orsakats av Roaccutan, p-piller, stress, solen eller dålig kosthållning. Jag tycker nu att min rosacea blir värre när jag är ute i kylan, solar, stressar, äter vissa nötter, dricker vin, bastar, är gravid, äter onyttig mat och godis. När jag var ung så hjälpte inte Tetralysal, men det kanske berodde på att jag åt p-piller samtidigt? Det enda som hjälpte då var att äta Roaccutan igen. Nu tycker jag att Tetralysal hjälper, men jag får biverkningar av denna. Jag tycker också att krämen Rosazol hjälper så det är den jag använder nu. Jag vill aldrig äta Roaccutan igen och jag hoppas att jag slipper det. Jag dricker inte, men jag har svårt att undvika onyttig mat och godis. Jag arbetar ute så jag har svårt att undvika kylan och solen. Jag tycker att jag stressar mindre nu än förut. Just nu är min rosacea ganska OK, men jag väntar bara på att den ska slå till igen. /Malin
|
|
|
Tack!
Dec 27, 2012 18:57:33 GMT -5
Post by tjomper on Dec 27, 2012 18:57:33 GMT -5
Jag menar absolut inte att vi ska grotta ner oss i varför vi fick det och gräma oss över att vi inte gjort saker och ting annorlunda. Det tror jag ingen mår bra av. Min förhoppning är däremot att vi kan få viss ledning i hur det hela uppstått och när. Varför fick vi det just då? Kanske var det bara en tillfällighet och vi kanske alltid varit förprogrammerade att få det. Eller så var det något i vår miljö eller liknande som gjorde att det uppstod just då.
Jag har läst om flera som ätit Roaccutan i samband med att de fått Rosacea. Samtidigt används det ibland mot just Rosacea. Det är något förvirrande. Vet du hur det verkar i huden, Malin? Har läst lite men förstår inte helt och hållet. Tycker det verkar smart att avstå från att använda det i onödan i alla fall.
Det verkar inte helt ovanligt att folk använt andra typer av starka mediciner eller krämer i samband med att de fått sjukdomen. Kanske är de läkemedlen/krämerna i sig som förstör i huden på något sätt och skapar Rosacea eller så kanske det bara försvagar huden och gör den mera mottaglig för den "riktiga" orsaken till Rosacea. Jag börjar i coh för sig mer och mer bli av uppfattningen att det nog rör sig om olika sjukdomar och flera olika orsaker, så olika som symptomen och vilka behandlingar som hjälper kan vara. Men är det olika sjukdomar så är det nog åtminstone besläktade så vi har nog ändå hjälp av varandra!
Jag har för övrigt använt absurda mängder solkräm i mitt liv (bodde i tropikerna några år). Och kan tänka mig att solkrämerna försvagat min hud och/eller orsakat mycket skada.
|
|
|
Tack!
Dec 29, 2012 13:15:00 GMT -5
Post by samuel on Dec 29, 2012 13:15:00 GMT -5
Personligen tror jag att det är immunförsvaret som är boven i dramat. Precis som vid tex allergier så är det någon störning i vårat immunförsvar som gör att vår hud reagerar som den gör. Det är säkert mycket mer komplicerat än så men därinne någonstans i våra system finns nog svaret. Sen tror jag att krämer o dyl säkert kan trigga/förvärra våra sympton men att en viss kräm själv skulle ge tex rosacea tror jag inte, jag menar då skulle ju typ 3/4 av befolkningen ha samma problem som vi har.
Ja vi har kanske olika sjukdomar men vi har många gemensamma sympton.
|
|
|
Tack!
Dec 30, 2012 9:30:42 GMT -5
Post by Malin on Dec 30, 2012 9:30:42 GMT -5
Jag menar absolut inte att vi ska grotta ner oss i varför vi fick det och gräma oss över att vi inte gjort saker och ting annorlunda. Det tror jag ingen mår bra av. Min förhoppning är däremot att vi kan få viss ledning i hur det hela uppstått och när. Varför fick vi det just då? Kanske var det bara en tillfällighet och vi kanske alltid varit förprogrammerade att få det. Eller så var det något i vår miljö eller liknande som gjorde att det uppstod just då. Jag har läst om flera som ätit Roaccutan i samband med att de fått Rosacea. Samtidigt används det ibland mot just Rosacea. Det är något förvirrande. Vet du hur det verkar i huden, Malin? Har läst lite men förstår inte helt och hållet. Tycker det verkar smart att avstå från att använda det i onödan i alla fall. Det verkar inte helt ovanligt att folk använt andra typer av starka mediciner eller krämer i samband med att de fått sjukdomen. Kanske är de läkemedlen/krämerna i sig som förstör i huden på något sätt och skapar Rosacea eller så kanske det bara försvagar huden och gör den mera mottaglig för den "riktiga" orsaken till Rosacea. Jag börjar i coh för sig mer och mer bli av uppfattningen att det nog rör sig om olika sjukdomar och flera olika orsaker, så olika som symptomen och vilka behandlingar som hjälper kan vara. Men är det olika sjukdomar så är det nog åtminstone besläktade så vi har nog ändå hjälp av varandra! Jag har för övrigt använt absurda mängder solkräm i mitt liv (bodde i tropikerna några år). Och kan tänka mig att solkrämerna försvagat min hud och/eller orsakat mycket skada. Ja någon gång måste jag sätta mig och bena ut vilka verkningsmekanismer olika orsaker eller triggerfaktorer har på kroppen. Då kanske man kan hitta en röd tråd hos dessa. Speciellt Roaccutan vill jag lära mig mera om. Jag vill lära mig mer om rosacea för att få en känsla för vilka orsakerna till sjukdomen är. Det finns så mycket jag skulle vilja ta reda på, men tid är en bristvara för mig.
|
|
|
Tack!
Jan 12, 2013 16:34:06 GMT -5
Post by sheridanz on Jan 12, 2013 16:34:06 GMT -5
Hej. Jag är ganska ny med insikten att jag nog drabbats av Rocacea. Väntar på en tid hos min läkare, men redan på telefonen misstänktes detta starkt när jag beskrev mina problem.
Jag flushar hemskt lätt och det är gräsligt jobbigt. Minsta jag blir varm och svettas så blossar det upp och gör dessutom ont i ansiktet. Brännsvider och skinnet känns som det skulle vara tjockt och sönderbränt av solen.
Jag har haft detta ett par år men det har accelererat nu till att vara riktigt besvärligt. Jag får endast några få små varfyllda kvisslor men inte mycket alls, däremot har jag en ständig sveda i ögonen med väl synliga röda ådror. Jag ser suddigt när det blir som värst.
Allting började med att jag blev torr runt näsvingarna, nu är jag ständigt röd och smörjer jag så fjällar jag. Det kliar och svider. Så har jag börjat få klåda och som små kakor i hårbotten, mest vid "polisongerna" eller hur jag ska beskriva. Har aldrig i hela mitt liv haft mjäll men nu dammar det ibland.....jättekul;(
Det som jag märkt förvärrar är ju klart Rödvin, Citrus i alla former, hudkrämer ,värme, kyla...
Jag har en son som jobbar på en Hudvårdsbutik och dom har försökt hjälpa mej med någon hudkräm som fungerar men det finns inte helt enkelt. Vad jag än provar så börjar det brinna i ansiktet direkt och jag som är så torr i hyn måste ju ha något.
Denna vinter är den första som jag inser att jag inte kan gå ut när det är kallt. Det gör jätteont och ställer till ansiktet bedrövligt.
Ursäkta meterspalten men känns skönt att hitta ett ställe där man kan diskutera detta.
|
|
|
Tack!
Jan 12, 2013 16:43:04 GMT -5
Post by sheridanz on Jan 12, 2013 16:43:04 GMT -5
Jag flushar av både kyla och värme.
|
|
lasse
New Member
Posts: 34
|
Tack!
Jan 13, 2013 12:48:31 GMT -5
Post by lasse on Jan 13, 2013 12:48:31 GMT -5
Scheridanz, Är du säker på att det är Rosacea du drabbats av? Allt jag läst handlar detta om "T-zonen" dvs från pannan ner till hakan och från näsan ut mot kindbenen
Flusching låter ju som Rocacea, men hårbotten och polisong-området låter för mig som någon annan åkomma
Mitt tips är som jag skrev ovan - Prova en sak i taget, var systematisk och ge det tålamod, annars vet du inte vad du reagerat på - Var snäll mot ansiktet. Inga hårda metoder fungerar Mvh /Lasse
|
|
|
Tack!
Jan 13, 2013 14:24:25 GMT -5
Post by sheridanz on Jan 13, 2013 14:24:25 GMT -5
Jag är nog 99% säker, det finns ju olika Rosacea.
Intressant sida :http://netdoktorpro.se/hud-venereologi/medicinska-oversikter/rosacea_0
Där det bla står : Seborroiskt eksem sägs förekomma oftare tillsammans med rosacea och dessa patienter har utslag på typiska lokaler (hårbotten, ögonbryn, nasolabialt, öron och bröstkorg).
|
|
|
Tack!
Jan 14, 2013 15:44:53 GMT -5
Post by tjomper on Jan 14, 2013 15:44:53 GMT -5
Hej Sheridanz,
Vad skönt att du ska få träffa en läkare som kan göra en bedömning. Symptomen verkar ju tyvärr stämma in ganska bra på beskrivningen av Rosacea men det är nog bra att en läkare gör en ordentlig koll.
Vad gäller "kakor"eller fjäll i hårbotten så har jag precis samma sak. Som du har jag också mest vid polisongerna. Det kan nog mycket väl vara seborroiskt eksem. Jag är inte alltför påläst om det men har också hört att det är vanligt att rosacea-patienter även får den typen av eksem. Bra länk förresten! Jag kör med vanligt mjällschampo och tror att det hjälper lite grann.
Det låter jobbigt att inte kunna vara ute som vanligt. Jag undviker också att vara utomhus längre perioder när det är som kallast men kan ändå vara ute lite. Kyla är ju en rätt vanlig trigger.
Kan bara hålla med Lasse att det är bra att vara systematisk och försöka att inte prova massa saker samtidigt. Sen kan det vara bra att föra en dagbok och skriva ner vad du provat och hur ansiktet reagerat.
Jag har som du provat ganska mycket olika salvor. Ganska många som jag fått utskrivet av läkaren. Den enda salvan som jag tycker fungerat för mig är rosazol. Den finns receptfri på apoteket. Alla reagerar väldigt olika på olika produkter så du får testa dig fram vad som fungerar bäst för dig. Prova gärna lite på en mindre yta för att se hur du reagerar. Det är inte kul att inse att det var dåligt för huden när man redan smörjt in hela ansiktet!
/Tjomper
|
|
|
Tack!
Jan 14, 2013 17:17:13 GMT -5
Post by sheridanz on Jan 14, 2013 17:17:13 GMT -5
Hej Tjomper Detta med dagbok ska jag ta till mej, för det är nog inte fel alls. Jag har börjat utesluta Citrus och kaffe, ja inte till 100% än för jag dricker en kopp kaffe på morgonen. Har haft vidrig huvudvärk flera dagar nu så jag håller väl på att avgifta;)
Detta med hudkrämer känner jag att det ska bli så skönt att få prata med läkare om, för som det är nu vågar jag knappt smörja alls och jag är supertorr. Jag läste på någon sida ang Rosacea att kortison kan ge eller förvärra rosacea och det är ju precis det jag fick utskrivet av en läkare när jag sökte akut en gång. Så den har jag nu kastat. Skönt med ett forum är man kan diskutera detta.
/S
|
|
|
Tack!
Jan 25, 2013 12:03:14 GMT -5
Post by dorotea281 on Jan 25, 2013 12:03:14 GMT -5
Jag blev drabbad av rosacea 2008. Jag har använt Finacea 15% (recept) och Metronidosol, och det lindrade symptomen lite grann. Men år 2012 fick jag en behandling som efter några månader gjort mig helt besvärsfri. Det var en salva som inte innehöll antibiotika. Kontakta mig om du vill ha mer information. olga.grozman@bredband.net
|
|
|
Tack!
Jan 25, 2013 15:39:05 GMT -5
Post by Malin on Jan 25, 2013 15:39:05 GMT -5
Jag blev drabbad av rosacea 2008. Jag har använt Finacea 15% (recept) och Metronidosol, och det lindrade symptomen lite grann. Men år 2012 fick jag en behandling som efter några månader gjort mig helt besvärsfri. Det var en salva som inte innehöll antibiotika. Kontakta mig om du vill ha mer information. olga.grozman@bredband.net Hej! Roligt att du har blivit besvärsfri! Har du möjlighet att lägga ut information om salvan på forumet så att alla får del av informationen? Tack på förhand. MVH Malin
|
|
|
Tack!
Feb 3, 2013 12:35:22 GMT -5
Post by anette on Feb 3, 2013 12:35:22 GMT -5
Hej.
Hittade precis det här forumet. Har haft Rosacea i många år men gick inte till någon läkare först. Har fått Rozex utskrivet men tycker inte att det hjäper.
Har läst att Procomb Kvinna kan hjälpa. Ska även testa Rosazol.
Jobbar också ute och kan inte undvika kyla. Flushar varje vecka, oftast under stress.
Ser framemot utvecklingen av det här forumet och hoppas att man delar med sig när man får positiv respons av någon medicin.
Anette
|
|
|
Tack!
Feb 5, 2016 4:06:44 GMT -5
Post by Fer on Feb 5, 2016 4:06:44 GMT -5
Jag fick diagnostik rosacea för tre år sedan. Någon gåg läste jag att blåbär var bra mot artrit som jag har i en hand. Jag började att äta blåbär två gånger i veckan, 125 gr varje gång, dvs. 1/4 Kg per vecka. Rosacea försvann från mitt ansikte, artrit blev mycket bättre, den backade nästan totalt. Inte nog med det, min Crohns sjukdom har blivit symptonsfri, dvs. jag har inte fått någon upskov efter min självbehandling med blåbär. Jag drycker kaffe som vanligt, spansk peppar för att krydda min mat, dvs. jag behöver inte avstå från någonting. Så klart äter jag mycket litet socker, därför att den är inte bra för hälsan. Jag äter också smör, grädde, animalisk och vegetarisk fett. En annan sak, jag fastar två dagar i veckan, jag tror det hjälper också mot Crohns sjukdom.
|
|
|
Tack!
Apr 23, 2019 16:03:29 GMT -5
Post by ukuzogazaqseb on Apr 23, 2019 16:03:29 GMT -5
|
|